Dal 4 al 7 giugno Firenze diventa il punto di riferimento mondiale per le malattie rare. Scienziati, medici, ricercatori, associazioni e famiglie provenienti da ogni parte del mondo si incontreranno per il 18° Simposio Internazionale sulle Mucopolisaccaridosi e Malattie Lisosomali Correlate (IMPS 2026), uno degli eventi più importanti a livello internazionale dedicati a queste patologie.
Il Panathlon Club Milano è presente con il suo migliore e competente, suo malgrado, rappresentante socio Stefano Traldi. Stefano è presente nel cuore dei soci del Club per le cure al figlio Filippo a Monza e a San Francisco, per curare la rara malattia genetica di cui è affetto dalla nascita. Uno degli eventi più importanti a livello internazionale dedicati a queste patologie. Grazie al socio onorario Matteo Marani diamo anche qualche momento di evasione alle famiglie con una visita al Centro Federale di Coverciano sedi di allenamento della Nazionale italiana di Calcio.
Per quattro giorni, tra il Palazzo dei Congressi e il Palazzo degli Affari, il capoluogo toscano ospiterà un confronto unico sul presente e sul futuro della ricerca, delle cure e della qualità della vita delle persone affette da MPS e malattie affini.
L’evento è promosso dall’International Mucopolysaccharidoses Network (IMPSN), dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS), dalla Fondazione Brains for Brain e da MetabERN, la rete europea di riferimento per le malattie metaboliche ereditarie.
Un appuntamento che unisce scienza e persone
Le mucopolisaccaridosi sono malattie genetiche rare che colpiscono principalmente i bambini e comportano un progressivo deterioramento di organi e tessuti. Negli ultimi vent’anni la ricerca ha compiuto passi da gigante, ma restano ancora molte sfide da affrontare.
Proprio per questo il Simposio di Firenze rappresenta molto più di un congresso scientifico: è un luogo di incontro tra chi studia la malattia e chi la vive ogni giorno.
L’obiettivo è condividere conoscenze, accelerare l’innovazione terapeutica e costruire una rete internazionale capace di garantire diagnosi sempre più precoci, cure efficaci e una migliore qualità di vita per i pazienti e le loro famiglie.
Il Nobel Svante Pääbo e le nuove frontiere della medicina
Tra gli ospiti più attesi figura Svante Pääbo, Premio Nobel per la Medicina 2022, che porterà a Firenze la propria esperienza pionieristica nel campo della genetica evolutiva.
Ampio spazio sarà dedicato alle più innovative prospettive terapeutiche: terapia genica, tecnologie CRISPR, applicazioni dell’mRNA, terapie fetali e intelligenza artificiale per la diagnosi precoce.
Temi che fino a pochi anni fa sembravano appartenere alla fantascienza e che oggi rappresentano concrete opportunità per migliaia di pazienti nel mondo.
La Florence Declaration: una visione per i prossimi vent’anni
Momento centrale del Simposio sarà la presentazione della Florence Declaration, un documento strategico che definirà gli obiettivi globali per i prossimi due decenni.
Riduzione dei tempi di diagnosi, accesso equo alle cure, collaborazione internazionale, raccolta dei dati clinici e sostegno alle famiglie saranno alcuni dei pilastri di questo importante impegno condiviso.
Le famiglie protagoniste: “Nothing About Us, Without Us”
Uno degli aspetti più innovativi e significativi dell’evento è il Family Programme, organizzato da AIMPS all’interno del Palazzo degli Affari.
Qui le famiglie non saranno semplici spettatrici ma protagoniste attive del confronto, attraverso incontri, workshop e momenti di condivisione dedicati alla salute mentale, alla gestione del dolore cronico, allo screening neonatale, alle scelte riproduttive e al sostegno dei fratelli e delle sorelle dei pazienti.
Il principio che guida l’intero programma è chiaro:
“Niente su di noi, senza di noi.”
Undici spazi dedicati ai bambini: inclusione, gioco e serenità
Particolare attenzione è stata riservata ai bambini e ai ragazzi affetti da MPS e malattie affini.
AIMPS ha organizzato ben 11 postazioni tematiche all’interno del Palazzo degli Affari, pensate per consentire ai giovani partecipanti di vivere l’evento in un ambiente accogliente, inclusivo e stimolante.
I ragazzi potranno divertirsi e socializzare grazie a numerose attività creative seguiti da volontari dedicati:
Atelier della moda / Pittura e arti creative / Musica / Costruzioni / Laboratori del riciclo / Spazi gioco / Zone relax / Aree merenda / Attività ludiche e ricreative
Un vero villaggio dell’inclusione, progettato per permettere alle famiglie di partecipare serenamente alle attività congressuali sapendo che i propri figli sono coinvolti in esperienze educative, sicure e divertenti.
Due giornate speciali tra sport, emozioni e avventura
Accanto alle attività del Simposio sono state organizzate due iniziative facoltative di grande valore umano ed educativo.
Coverciano e il sogno azzurro
Venerdì 5 giugno i ragazzi potranno vivere una giornata speciale presso il Centro Tecnico Federale di Coverciano.
Il programma prevede la visita al Museo del Calcio, il tour del Centro Tecnico e la possibilità di assistere agli allenamenti della Nazionale Italiana.
L’iniziativa è stata realizzata grazie alla collaborazione con il Panathlon Club Milano, confermando come lo sport possa rappresentare uno straordinario strumento di inclusione, motivazione e crescita personale.
Una giornata a Dynamo Camp
Sabato 6 giugno i partecipanti potranno invece trascorrere un’intera giornata presso Dynamo Camp, una delle realtà più apprezzate a livello europeo nel campo della terapia ricreativa.
Affiancati da operatori professionisti, bambini e ragazzi potranno sperimentare numerose attività in totale sicurezza, vivendo un’esperienza di libertà, divertimento e condivisione.
Un aspetto particolarmente significativo è che sia la giornata a Coverciano sia quella a Dynamo Camp sono offerte gratuitamente dalle strutture ospitanti, senza alcun costo per i partecipanti.
Un invito a conoscere una realtà che riguarda tutti
Le malattie rare, considerate singolarmente, coinvolgono poche persone. Sommate tra loro, però, interessano milioni di cittadini nel mondo.
Partecipare al Simposio MPS 2026 significa entrare in contatto con storie di coraggio, conoscere da vicino il lavoro della ricerca scientifica e comprendere quanto sia importante costruire una società capace di non lasciare indietro nessuno.
Firenze si prepara così ad accogliere non soltanto un grande evento scientifico, ma una comunità internazionale unita dalla volontà di trasformare la conoscenza in speranza concreta.
Un vero villaggio dell’inclusione, progettato per permettere alle famiglie di partecipare serenamente alle attività congressuali sapendo che i propri figli sono coinvolti in esperienze educative, sicure e divertenti.
Due giornate speciali tra sport, emozioni e avventura
Accanto alle attività del Simposio sono state organizzate due iniziative facoltative di grande valore umano ed educativo.
Coverciano e il sogno azzurro
Venerdì 5 giugno i ragazzi potranno vivere una giornata speciale presso il Centro Tecnico Federale di Coverciano.
Il programma prevede la visita al Museo del Calcio, il tour del Centro Tecnico e la possibilità di assistere agli allenamenti della Nazionale Italiana.
L’iniziativa è stata realizzata grazie alla collaborazione con il Panathlon Club Milano, confermando come lo sport possa rappresentare uno straordinario strumento di inclusione, motivazione e crescita personale.
Una giornata a Dynamo Camp
Sabato 6 giugno i partecipanti potranno invece trascorrere un’intera giornata presso Dynamo Camp, una delle realtà più apprezzate a livello europeo nel campo della terapia ricreativa.
Affiancati da operatori professionisti, bambini e ragazzi potranno sperimentare numerose attività in totale sicurezza, vivendo un’esperienza di libertà, divertimento e condivisione.
Un aspetto particolarmente significativo è che sia la giornata a Coverciano sia quella a Dynamo Camp sono offerte gratuitamente dalle strutture ospitanti, senza alcun costo per i partecipanti.
Un invito a conoscere una realtà che riguarda tutti
Le malattie rare, considerate singolarmente, coinvolgono poche persone. Sommate tra loro, però, interessano milioni di cittadini nel mondo.
Partecipare al Simposio MPS 2026 significa entrare in contatto con storie di coraggio, conoscere da vicino il lavoro della ricerca scientifica e comprendere quanto sia importante costruire una società capace di non lasciare indietro nessuno.
Firenze si prepara così ad accogliere non soltanto un grande evento scientifico, ma una comunità internazionale unita dalla volontà di trasformare la conoscenza in speranza concreta.
Perché ogni progresso nella ricerca sulle malattie rare rappresenta un passo avanti per tutta la medicina e per tutta la società.
